ලෝකයෙහි සිටින අද්විතීය දරුවන්

 759 Total views,  4 Views today

01.Madden Humphreys(මැඩන් හම්ෆ්‍රීස්)

7 හැවිරිදි මැඩන් උපත ලැබුවේ දෙකකට වෙන්වුණු බෙදීම් සහිත තොල් යුගලකිනි. එයට සැත්තමක් කිරීමෙන් ඇති වූ  කැළලට අමතරව, ඔහුට හීටරොක්‍රොමියා ඉරිඩම් ( heterochromia iridum )නිසා අස්වාභාවික නෙත් යුගලක් හිමි වී ඇත.එනම් ඔහුගේ ඇස් දෙක වර්ණ දෙකකින් යුක්ත වීමය. ඔහුගේ මේ අසාමාන්‍ය රුව නිසා මැඩන් පාසලෙ දිත් ළමයින්ගෙන් හිරිහැර හා කොන් වීමට ලක් වී ඇත. ඔහු මේ නිසා ඉතා කණගාටුවෙන් පසු වූවා.

මැඩන්ගේ මව වන ක්‍රිස්ටිනා හම්ෆ්‍රීස් ද  තම පුතාගේ දුකෙන් පීඩා වින්දා වින්දහ.

නමුත් දිනක මැඩන්ගේ ජීවිතය  වෙනස් කිරීමට කෙනෙක්  හමුවෙනවා. ඒ බළලෙක්.එයාගෙ නම මූන්. මූන් මැඩන්ගෙ  ජීවිතය සතුටින් පුරවන්න හේතුවක් වෙනවා. මූන්ගෙත් විශේෂත්වයක් ඇත. එනම් මූන්ගේ ඇස් මැන්ඩන්ගේ වගේම වර්ණ දෙකකින් යුක්ත වීමත් මුඛයේ ඇති කැළලත් ය. මෙය මැන්ඩන්ගේ ආතතිය සම්පූර්ණයෙන්ම නැති කිරීමට ඉවහල් විය. මූන් තමාට සමාන ලෙසම සිටීම ඔහු අසාමාන්‍යයයි සිතීම සම්පූර්ණයෙන්ම ඉවත් කිරීමට හැකි විය.

“දැන් ඔහු පවුලේ දඟකාරයා. ඔහු සාමාන්‍යය ජීවිතයක් ගෙවන අතර සතුටින් හා විනෝදයෙන් සිටිනවා. ” ඔහුගේ පවුලේ උදවිය පවසයි.

 

02.Nariyana (නරියානා)

 

සුදුමැලි හිසකෙස් හා සුදුමැලි පැහැය නිසා” සයිබීරියානු- ස්නෝ වයිට් “ යන අන්වර්ථ නාමයෙන් හඳුන්වන නාරියානා ජීවත් වන්නේ සයිබීරියාවේ යකුටියා හි ය. ඇගේ මුළු පවුලෙන්, ඇය සුදු පැහැති හිසකෙස් ඇති එකම තැනැත්තිය වන අතර පවුලේ දෙපැත්තෙන්ම පළමු albino ඇල්බිනෝ පුද්ගලයාද වේ. “මට හමු වූ වඩාත්ම අසාමාන්‍ය තැනැත්තිය ඇයයි,” ඡායාරූප ශිල්පී වඩීම් රූෆොව් (Vadim Rufov)  පැවසීය. නාරියානාට නිරූපණ ආයතනවලින් විවිධ අවස්ථා ලැබුණද, ඇය දැනට නිරූපණ වෘත්තියක් කරගෙන යාමට අවශ්‍ය නැති බව ඇගේ මවගේ අදහස වේ.

“අපට දැනටමත් විවිධ නිර්මාණ සහ ප්‍රචාරණ ආයතනවලින් බොහෝ දීමනා ලැබී ඇති නමුත් ඇය දැන්ම වැඩ කරනවාට මම කැමති නැත,” ඇයගේ මව පැවසුවාය. “ඇය වැඩෙන විට, ඇය තමා කළ යුත්තේ කුමක්ද යන්න තෝරා ගනී.” නාරියානාට දැනටමත් හොඳ අදහසක් ඇති බව පෙනෙන්නට තිබුණත්… “මම දැන් ඇයගෙන් ඇසූ විට ඇය පවසන්නේ නිරූපිකාවක් වීමට අවශ්‍ය බවයි.” නමුත් දැන්, ඇය කැමරාව ආදරය කළත්, නාරියානා ඇගේ නිදහස් කාලය තුළ නැටුම් හා චිත්‍ර ඇඳීමට කැමති සාමාන්‍ය ළමයෙකි.

 

03.Jare Ijalana (ජාරේ ඉජලානා)

නිරූපණ ක්ෂේත්‍රයේ වැජ්ඹීමට කෙතරම් අසීරු කටයුත්තක් දැයි ඔබ දන්නවාද.. නමුත් අවුරුදු පහක් පමණ වයසැති ගැහැනු ළමයෙක් ළමා තාරකාවක් වීමට පවා සැලසුම් කර හෝ උත්සාහ නොකළ තත්වයකදී  හදිසියේම ලැබුනු සාමාන්‍ය ඡායාරූපකරණයකින් – “ලෝකයේ ලස්සනම දැරිය.”ලෙස නම් දැරීමම විශ්මය ජනක නොවේද?

මම කතා කරන්නේ කවුරුන්දැයි ඔබ නොදන්නේ නම්, මම කතා කරන්නේ ජෙරේ ඉජලානා නම් පස් හැවිරිදි රූමත් දැරිය ගැන බව කිව යුතුය. ඡායාරූප රූගත කිරීමකින් පසුව සොයාගත් ඇය ලෝකය පුරාම ඉතා ප්‍රසිද්ධ විය.

මීට අවුරුදු කීපයකට පෙර වයස අවුරුදු හතරේදී, විවාහ ඡායාරූප ශිල්පී මොෆේ බමුයීවා, ජාරේ සහ ඇගේ සහෝදරියන් දෙදෙනා වන ජෝමි සහ ජෝබාගේ සුන්දර පින්තූර කිහිපයක් ගත් පසු කුඩා ජාරේ ඉජලානාගේ ජීවිතය සදහටම වෙනස් විය.

එතැන් පටන් ජාරේ විශේෂයෙන් බොහෝ සඟරා වල කවරයේ පෙනී සිටින සමාජීය හා නිරූපිකාවක් බවට පත්ව ඇති අතර කීර්තිමත් විලාසිතා සංදර්ශනවල ඇවිදිමින් සිටී. මේ සියල්ල කුඩා වයසේ දීම හිමි වන්නේ ඇයගේ සිත්ගන්නාසුලු රුව නිසාමය.

 

04.Muin bachonaev (මුයින් බචොනෙව්)

මුයින් බචොනෙව් උපත ලබන විට ඔහුගේ ඇහි පිහාටු තොල් ස්පර්ශ කිරීමට දිගු වූ බව වාර්ථා වේ.දැන් එය අඟල් 1.7 ක් දිගකින් යුක්තවේ.’මම ඕනෑම සාමාන්‍ය කෙනෙකු  මෙන් ජීවත් වෙනවා. මගේ ඇහිබැම ගැන විශේෂ සැලකිල්ලක් දැක්වීමේ අවශ්‍යතාවක් නොමැති බව බචොනෙව් පවසයි.’මට ඇහි පිහාටුවලින් කරදරයක් හෝකිසිම අපහසුවක් නෑ’ ඔහු පවසයි.

බචොනෙව් ඔහුගේ මේ අසාමාන්‍ය තත්වය ගනන් නොගන්නා අතර ඔහුට උසස් අභිලාෂයන් ඇත.මුයින් පාපන්දු ක්‍රීඩා කිරීමට ප්‍රිය කරන අතර ඔහු වැඩෙන විට විශිෂ්ට පාපන්දු ක්‍රීඩකයෙකු වීමට සිහින දකියි.

 

05.Tessa Evans( ටෙස්සා එවන්ස්)

පුංචි ටෙස්සා සාමාන්‍ය ළමයෙක්. ඇය පිටත සෙල්ලම් කිරීමට,  නටන්න බොහෝ කැමතියි. ඇය ඉතා ක්‍රියාශීලී නමුත් ඇය ගැන විශේෂ දෙයක් කීමට තිබේ. ඇයට නාසයක් නැත.එසේ වන්නේ ඉතාම කලාතුරකිනි. අසාමාන්‍ය ලෙස පැතලි මුහුණක් පෙන්වන අල්ට්රා සවුන්ඩ් ස්කෑන් පරීක්ෂණයකදී ටෙස්සාගේ තත්වය සොයා ගන්නා ලදී. ඇත්ත වශයෙන්ම,ඇයගේ දෙමව්පියන් මේ පිළිබඳ කම්පනයට පත් වූ නමුත් වැඩි කල් නොගොස් අලුත උපන් දරුවා ගෙදර ගෙනෙන ලදී. ටෙස්සාට සුවඳ දැනෙන්නේ නැති අතර ඇයට කැස්ස, කිවිසුම් යන අතර සෙම්ප්‍රතිශ්‍යාව පවා ඇතිවිය හැකිය. මෙයිට අමතරව, දැරිය හෘද හා අක්ෂි ආබාධ වලින් ද පෙළෙයි. සති 11 දී ඇය වම් ඇසේ සුද ඉවත් කිරීමේ සැත්කමකට භාජනය විය. නමුත් සංකූලතා නිසා ඇයගේ එක ඇසක් සම්පූර්ණයෙන්ම අන්ධ විය. ටෙස්සා ආහාර ගැනීමේදී සහ නිදා සිටියදී හුස්ම ගැනීමට ඉඩ දීම සඳහා tracheotomy පරීක්ෂණයකට භාජනය විය. මේ සියලු සුවිශේෂතා තිබියදීත්, දැරිය තවමත් ඉතා ක්‍රියාශීලී, සතුටු සිතින් සිටින දරුවෙකි.තවද ඉදිරියේදී නාසයක් බද්ධ කිරීම සඳහා ඇයට සැත්කම් කිහිපයකට භාජනය වීමට සිදුවේ.

 

06.Louis Manuel (ලුවීස් බෙන්වෙල්)

මෙක්සිකානු පිරිමි ළමයෙකු වන ලුයිස් මැඩ්වෙල් ලොව විශාලතම ළදරුවා ලෙස නම් කර ඇත්තේ මාස 10 ක් වන විට කිලෝග්‍රෑම් 30 ක බරකට ළඟා වූ නිසාය. ලුවීට මාසයක් පමණ වන විට, ඔහුගේ දෙමව්පියන් අවුරුදු 2 ක දරුවන් සඳහා නිර්මාණය කරන ලද ඇඳුම් ඔහු වෙත මිල දී ගෙන තිබුණි. දරුවා ඉපදුණු විට ඔහුගේ බර කිලෝග්‍රෑම් 3.5 ක් වූ අතර ඉතාම ඉක්මණින් ඔහු තව තවත් වැඩෙන්නට පටන් ගත්තේය. අකුණු සැරයක වේගයෙන් ලුයිස් බර වැඩිවීම වෛද්‍ය කාර්ය මණ්ඩලය අතර බරපතල කණගාටුවට හේතු විය. වෛද්‍යවරු උපකල්පනය කළේ දරුවා සුව කළ නොහැකි රෝගයක් වන(Prader-Willi syndrome) ප්‍රාඩර්-විලි සින්ඩ්‍රෝම් රෝගයෙන් පෙළෙන බවයි. මෙය නිශ්චිත ජානවල ක්‍රියාකාරිත්වය නැතිවීම නිසා සිදුවන ජානමය ආබාධයක් වන අතර එමඟින් නිරන්තර කුසගින්න වැනි ගැටලු රාශියක් ඇති වේ. මෙය තරබාරුකම හා දෙවන වර්ගයේ දියවැඩියාවට හේතු විය හැක. පුතාගේ රෝග විනිශ්චය තවමත් තහවුරු කර නොතිබුණද, ලුයිස්ගේ පවුලට තම පුතාගේ වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර සඳහා අරමුදල් රැස් කිරීමට ව්‍යාපාරයක් ආරම්භ කිරීමට සිදුවිය.

 

07.Lalit Patidar (ලලිත් පටිදාර්)

ඉන්දියානු පාසල් සිසුවෙකු වන ලලිත් (hyperthyroid Cozies or Werewolf Syndrome ) හයිපර් තයිරොයිඩ් කොසීස් හෝ වේරූල්ෆ් සින්ඩ්‍රෝම් නමින් හැඳින්වෙන දුර්ලභ රෝගයකින් පෙළෙනවා. ඔහුගේ මුළු සිරුරම හිසකෙස්වලින් වැසී ඇත. තවද, හිසකෙස් ශරීරයේ අසාමාන්ය කොටස් වල වර්ධනය වන අතර එය ස්ත්රී පුරුෂ භාවය හෝ වයසට සම්බන්ධ නොවේ. ඔහුගේ මුළු මුහුණම හිසකෙස්වලින් වැසී ඇත. මෙම සුව කිරීමට කිසිසේත් නොහැකි ය.ඔහුට උසුළුවිසුළු කරන්නන් බොහෝ විට ඔහුව වඳුරා ලෙස කථාකළ අතර ඔහුට ගල් ගැසූ හ. නමුත් ඔහුගේ පවුලේ අය සහ මිතුරන් සැමවිටම ගලවා ගැනීමට පැමිණියහ.

ලලිත් දැනටමත් ඔහුගේ අසාමාන්ය පෙනුමට පුරුදු වී ඇත. ඔහුට දැන් සුවපහසුවක් දැනෙන බව පැවසූ අතර පාසැලේදී පවා ජනප්‍රිය විය. කෙසේ වෙතත්, සමහර ආගන්තුකයන් ඔහුව දුටු විට මිත්‍රශීලී ප්‍රතිචාරයක් නම් දක්වන්නේ නැත. නමුත් ලලිත් ඒ ගැන අවධානය යොමු නොකරයි. ඇත්ත වශයෙන්ම, සමහර විට ඔහු සැත්කම් කිරීමට සහ අනාගතයේදී අමතර හිසකෙස් ඉවත් කිරීමට සිහින දකිමින් සිටියි. අපරාධවලට එරෙහිව සටන් කිරීමට පොලිස් නිලධාරියෙකු වීමට ඔහුට අවශ්‍යය. අවංක පොලිස් නිලධාරියෙකු ලෙස මට මුදල් උපයා ගැනීමට ඔහුට අවශ්‍ය වන අතර, ඒ සමඟම මට මගේ මව සහ පියා බලා ගැනීමට අවශ්‍ය බව ඔහු පවසයි.



තවත් මේ වගේ දේවල් දැනගන්න දැන්ම අපේ Page එක Like කරල තියාගන්න.

Leave a Reply